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儿子病重,你会冒险选择自制药吗?

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这两日,一篇题为《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》的文章刷屏网络。文中,高中学历的徐伟为救儿子自学基因编辑、自制药用级化合物治疗罕见病的故事,引发众多讨论。今日(9月29日),当事人徐伟通过微博发文,感谢众人的关心和鼓励,回应化合物安全性问题,并求助专家与相关检测机构能够提供支持与帮助。

儿子病重,你会冒险选择自制药吗?(图1)

儿子病重,你会冒险选择自制药吗?(图2)

根据《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》一文,徐伟的儿子小灏洋身患极其罕见的遗传性疾病Menkes综合症。

文章提到,国际上,补充组氨酸铜常被用作对Menkes的对症治疗。在境外,这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂,但囿于院内试剂整体收紧、行政审批手续繁琐、儿童注射液要求更加严格,最终不了了之。于是,大陆家长的常见选择是,去中国台湾和美国的医院拿药。

但是一场新冠疫情断了境外就医拿药的渠道,徐伟开始走上危险重重的自制药之路。

对于徐伟的尝试,北京协和医院原药剂科主任张继春表示了对于药品安全性的担心,“作为静脉注射剂生产都是非常严格的,加的助溶剂是否是药用规格,加的量都有严格规定,自己制作药品谁也不会表态可以用。”听闻这位父亲的自制药经历后,张继春也感慨:“他能做到这一步,可以说是奇迹了”。与此同时,她同样反复强调,这种方法,可以理解,却不合规。作为个人,张继春同情罕见病家庭的遭遇,而且也没有治疗方法,只能任由病人“死马当活马医”。但从专业角度,她认为,不管是从药物监管还是临床使用层面,都不会鼓励这种行为。

只有高中学历的父亲在面对孩子的病情下居然自学做药。。人在绝境的时候爆发出的力量是难以想象的。所以现在还在迷茫的考研同学们,要相信自己是有无限潜力的。

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